La collecte se termine dans
#maratonżycia
Nous nous battons pour le médicament le plus cher du monde !
Maciek Cieślik se bat pour sa vie
Un jeune guerrier de 2 ans, originaire de Pszczyna en Pologne, se bat contre l’amyotrophie spinale. Le seul espoir pour ce petit garçon est une thérapie génique extrêmement coûteuse. Il faut plus de 9 millions de zlotys (environ 2 millions d’euros). Chacun peut aider en faisant un don sur le compte de la collecte de fonds consacré à Maciek Cieślik, mais aussi en participant à de nombreuses actions caritatives organisées par des bénévoles au grand cœur.
Une collecte de fonds est en cours
La famille, les amis, les proches et, avant tout, Ewelina, la maman de Maciek, et Maciek lui-même, se battent pour obtenir « le médicament le plus cher du monde ». Sans ce médicament, le pronostic est très sombre. La lutte pour réunir les fonds nécessaires au traitement de Maciek implique bien plus que de lancer la collecte. Il faut passer des dizaines d’heures au téléphone, solliciter l’aide d’un très grand nombre de personnes et organiser des événements dans toute la Pologne et ailleurs : c’est comme ça que nous réussirons.
Comment pouvez-vous aider ?
La forme de soutien la plus courante est de participer à une vente aux enchères en tant qu’acheteur ou vendeur. Le montant total de la transaction est versé sur le compte de Maciek !
Collectes individuelles
Toutes sortes d’initiatives destinées à sensibiliser le public, notamment en sollicitant des personnes connues, en organisant des collaborations avec les médias, y compris la presse et la télévision, en promouvant des actions sur les réseaux sociaux ou par le biais d’autres actions caritatives.
Événements
Toutes sortes d’événements, concerts, rassemblements, pique-niques, manifestations sportives et autres fêtes caritatives visant à collecter des fonds pour le traitement de Maciek
Offrez un ours en peluche à quelqu’un, en l’invitant à faire un don sur le compte de Maciek et d’offrir le nounours à quelqu’un d’autre, créant une chaîne de dons. Une action internationale !
Galerie
Qu’est-ce que la SMA ?
La SMA (ang. spinal muscular atrophy), c’est l’amyotrophie spinale
C’est une maladie rare et grave qui, en raison d’un défaut génétique, provoque la perte des neurones de la moelle épinière responsables de la contraction et de la relaxation des muscles. L’absence d’influx nerveux entraîne une faiblesse généralisée et une atrophie progressive des muscles squelettiques, qui peut finalement conduire à une paralysie partielle ou totale.
La maladie touche des personnes de tous âges, mais dans plus de 90 % des cas, les symptômes apparaissent en bas âge ou pendant la petite enfance.
8
mille
La maladie est diagnostiquée à un moment donné de la vie chez une personne sur 8 000, dont environ 80 % des cas dans la petite enfance.
45
par an
Selon les informations des laboratoires de génétique en Pologne, tel est le nombre estimé de cas de SMA diagnostiqués en Pologne chaque année.
35
personnes
Selon les recherches menées par le Dr Jędrzejowska, environ une personne sur 35 en Pologne est porteuse de la mutation du gène SMN1, qui est responsable de l’atrophie musculaire spinale.
720
personnes
Tel est le nombre de personnes inscrites dans le registre polonais des patients atteints de SMA au 1er janvier 2020. On estime que dans tout le pays, entre 800 et 1 000 personnes souffrent d’amyotrophie spinale.
