Bis Ende der Spende ist verblieben
#maratonżycia
Wir kämpfen um das teuerste Medikament der Welt !
Maciuś Cieślik kämpft um sein leben
Ein 2-jähriger Krieger aus der Gemeinde Pszczyna kämpft gegen spinale Muskelatrophie. Die einzige Hoffnung für den Jungen ist eine extrem teure Gentherapie. Er benötigt mehr als 9 Millionen Zloty. Jeder kann helfen, in dem er Geld auf das Spendekonto für Maciuś Cieślik einzahlt, aber auch in dem er an den vielen Aktionen teilnimmt, die von Menschen guten Herzens organisiert werden.
Das Sammeln von Mitteln läuft
Familie, Freunde, Verwandte und vor allem Ewelina, Maciuś’s Mutter und ihr Sohn kämpfen um „das teuerste Medikament der Welt“. Ohne dies ist es schwierig, sich vorzustellen, was als nächstes passieren wird. Der Kampf um Geld für die Behandlung des Jungen, beschränkt sich nicht nur auf das einsammeln von Spendengeldern. Dutzende von Stunden am Telefon, Kontakte mit einem Stab von Menschen und die Initiierung von Veranstaltungen in ganz Polen, sind der Weg zum Erfolg.
Wie kannst du helfen ?
Die beliebteste Form der Unterstützung – Sie nehmen als Käufer oder Verkäufer an einer Auktion teil. Der Gesamtbetrag der Einnahmen wird für Macius einbezahlt !
Individuelle Spenden
Alle Arten von sozialen Initiativen, z.B. Einbindung berühmter Persönlichkeiten, Zusammenarbeit mit den Medien, Förderung von Aktionen in sozialen Medien, Presse, Fernsehen und anderen Wohltätigkeitsaktionen.
Veranstaltungen
Alle Arten von Veranstaltungen, Konzerte, Kundgebungen, Picknicks und andere Wohltätigkeitsveranstaltungen mit dem Ziel, Spenden für Macieks Medizin zu sammeln.
Die Aktion bezieht sich darauf, einen beliebigen Geldbetrag auf das Konto von Maciuś zu überweisen und dabei einen Teddybär einer weiteren Person zu übergeben. Internationale Aktion!
Fotogalerie
Was ist SMA ?
SMA (ang. spinal muscular atrophy), d.h. spinale Muskelatrophie
ist eine schwere seltene Krankheit, bei der Nervenzellen im Rückenmark, die für Muskelkrämpfe und Diastole verantwortlich sind, aufgrund eines genetischen Defekts absterben. Ein Mangel an Nervenimpulsen führt zu einer allgemeinen Schwäche und fortschreitenden Atrophie der Skelettmuskulatur und schließlich zu einer teilweisen oder vollständigen Lähmung.
Die Krankheit betrifft Menschen unterschiedlichen Alters, aber in mehr als 90% der Fälle treten die Symptome im Säuglings- oder Kleinkindalter auf.
8
Tausend
Bei einem von achttausend Menschen wird die Krankheit irgendwann im Leben diagnostiziert, davon etwa 80% im Säuglings- oder Kleinkindalter.
45
Jährlich
Nach Informationen aus genetischen Labors in Polen wird die Zahl der diagnostizierten SMA-Fälle in Polen wie folgt geschätzt
35
Personen
Laut einer von Dr. Jędrzejowska durchgeführten Studie ist etwa einer von 35 Menschen in Polen Träger der Genmutation SMN1, die eine spinale Muskelatrophie verursacht.
720
Personen
Am 1. Januar 2020 waren so viele Personen im polnischen SMA-Register eingetragen. Es wird geschätzt, dass 800-1000 Menschen im ganzen Land an einer spinalen Muskelatrophie leiden.
